top of page

POTRZEBNA POMOC DLA CÓRECZKI NIEBIESKIEGO BRATA 💙🫡

  • Zdjęcie autora: Jacek Łukasik
    Jacek Łukasik
  • 25 sie 2025
  • 1 minut(y) czytania

Nikolcia powinna właśnie świętować swoje trzecie urodziny.

Zamiast radosnych planów i beztroski każdy dzień wypełnia strach. Świat rodziców Nikoli się zawalił…


Pod koniec lipca usłyszeli diagnozę, której żaden rodzic nie powinien usłyszeć – zespół Retta.

Choroba okrutna, postępująca, odbierająca nasze dziecko kawałek po kawałku…dzień po dniu, zaczęła tracić nabyte umiejętności...

Mówiła coraz mniej, aż w końcu przestała, zatrzymała się w rozwoju, coraz gorszy był z nią kontakt.


Dziś już wiedzą - Nikola choruje na zespół Retta, jedną z najokrutniejszych chorób neurologicznych, która odbiera dziecku wszystko: ruch, mowę, kontakt, samodzielność, kontrolę nad ciałem. Zespół Retta jest sprzężony z płcią - cierpią na niego praktycznie same dziewczynki.


Nazywane są "milczącymi aniołami"... Piękne i wrażliwe jak anioły, nie mogą powiedzieć ani słowa, a przez chorobę są zamknięte w ciele, które nie słucha...


Ciele, które musi walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i wieloma innymi problemami.


Jest nadzieja - od 2023 roku w USA jest dostępny pierwszy lek na zespół Retta, podawany w formie syropu. Nie leczy choroby, ale spowalnia jej postęp...


Daje szansę, by Nikola była w jak najlepszym stanie i doczekała terapii genowej, która za oceanem jest już w fazie badań klinicznych!


W imieniu rodziców Nikoli dziękujemy za każde wsparcie👍💪


ZBIÓRKA


 
 
 

Komentarze


Komentowanie tego posta nie jest już dostępne. Skontaktuj się z właścicielem strony, aby uzyskać więcej informacji.

Copyright © 2021 - 2025 by Organizacja Województwa Małopolskiego ZZ Policyjna Solidarność

bottom of page